Chaque famille est unique et donc différente. Par conséquent, chaque enfant est également unique. Ainsi, une situation sera vécue différemment d’une famille à une autre. Néanmoins, nous pouvons observer que les frères et sœurs d’un enfant en situation de handicap sont bien souvent les oubliés des diverses formes d’accompagnement proposées.

Pourtant ils sont là, bien présents. Ces enfants, pour qui tout semble aller bien, ont eux aussi leur besoins, leur peines et leur joies, comme tous les autres enfants de leur âge. Et leurs soucis, communs à beaucoup des enfants de leurs âges, sont à additionner à ceux qu’ils peuvent ressentir lorsqu’ils sont dans une fratrie touchée par le handicap.

Quelle place pour le frère ou la sœur de l’enfant handicapé ?

Rendre compte du mal-être d’un enfant frère ou sœur d’un enfant handicapé, n’est pas forcément aisé. Effectivement, les enfants sont naturellement pourvus d’empathie. Ils peuvent donc très bien garder leurs pensées pour eux, et ne pas soer les exprimer. Certains enfants vont en effet se garder de montrer un quelconque malaise ou tristesse face à la situation, pour diverses raisons dont celle de ne pas faire souffrir les parents, ni le frère ou la soeur atteinte par une maladie, ou un trouble handicapant. Le souhait ici de l’enfant est alors de préserver chaque membre de la famille.

Pour autant lorsque le handicap touche un membre d’une fratrie, cela a forcément des retentissements sur le développement psychologique de son frère ou de sa sœur, mais aussi sur le développement présent et à venir de sa personnalité et de son caractère. Même si, malgré les difficultés réelles, le handicap est aussi source de grande richesse et expérience humaine.

Néanmoins, avoir un frère ou une sœur handicapé(e) peut être source de mal-être pour un enfant. Le frère ( ou sœur ) en situation de handicap demande généralement beaucoup d’investissement pour et par les parents. Ces derniers sont beaucoup sollicités pour l’enfant handicapé, ce qui peut donner l’impression à son frère ou sa sœur d’être délaissé, ou moins aimé.
Par ailleurs, comprenant évidemment les difficultés réelles que peut vivre son frère ou sa sœur handicapé, cet enfant peut se questionner à savoir si lui aussi peut demander de l’aide à ses parents ? Ses propres malheurs peuvent lui paraître secondaires, et il peut ne pas s’autoriser à les exprimer. Il peut alors ressentir comme une perte de repères, d’une part sur la place qu’il occupe dans la fratrie, et d’autre part sur les besoins qu’il pense ou non pouvoir exprimer, avoir le droit ou non de ressentir. 

Le handicap peut prendre diverses formes
Le handicap peut prendre diverses formes

Quelle attitude adopter ?

Les réactions des parents ont une influence sur la manière dont sera vécu le handicap par les frères et sœurs. Sans remettre évidemment toute la responsabilité sur les parents ! Ils ont déjà beaucoup de mérite. Cependant, si les parents peuvent prendre le temps d’expliquer le handicap ou la maladie à la fratrie, de laisser un espace ouvert aux questions et d’essayer d’y répondre, de solliciter les frères et soeurs à exprimer leurs émotions, alors implicitement, en créant cet espace à la parole de chacune et chacun, ils créent cette place à part entière au frère et à la sœur non handicapé(e).

Ceci est aussi vrai pour les professionnels accompagnant la famille. Lorsqu’ils accueillent un enfant en situation de handicap, ils doivent veiller à ne pas identifier l’ensemble de la fratrie au handicap. En revanche, ils doivent permettre à chaque membre de la fratrie de vivre sa vie d’enfant, sans « devoir » de soin particulier. En effet, il arrive que des enfants se sentent comme obligés d’aider leur frère ou soeur en situation de handicap. Ou parfois d’aider leurs parents. Il peut être bon de veiller à ce que les membres de la fratrie ne ressentent pas un tel poids sur leurs épaules. 

Sentiment de culpabilité

Les liens entre frères et soeurs sont forts. Et pour autant, les relations fraternelles peuvent se montrer ambigües.

Un enfant, dont un membre de la fratrie présente un handicap, va souvent, selon différents témoignages, ressentir de la culpabilité. Ce sentiment découle d’un amour vrai et authentique pour son frère ou sa soeur touchée par un trouble handicapant, mais également d’un besoin d’être un enfant à part entière, et pas seulement d’être « frère de » ou « soeur de » .

Ce sentiment de culpabilité va se ressentir dans des contextes distincts, et de manières différentes. Par exemple, il peut arriver que l’enfant, non handicapé de la famille, va se sentir gêné par le regard des autres. Il arrive qu’un enfant va avoir honte d’avoir un frère ou sœur en situation de handicap. Mais son amour pour ce frère ou cette sœur, va dès lors lui faire sentir coupable d’avoir ressenti cette gêne, voire cette honte.

De même, l’enfant en parfaite santé peut ressentir de la jalousie ; ette même jalousie que l’on retrouve dans quasiment toute fratrie. Mais ici l’enfant s’autorisera peu d’exprimer ce sentiment de jalousie, et en ressentira même de la culpabilité. Nous pouvons ici retrouver différentes situations :

  • la culpabilité de jalouser l’attention que portent les parents à son frère/sa sœur en situation de handicap ;
  • la culpabilité de vouloir lui ressembler pour devenir aussi le sujet d’attention ;
  • la culpabilité de mieux faire que son frère ou sa sœur, et d’avoir peur qu’il/elle se sente dévalorisé(e) à cause de soi ;
  • la culpabilité d’avoir honte de cette différence, suite aux regards d’autrui ;
  • la culpabilité d’être, lui, dépourvu de handicap ;
  • etc…
Une relation particulière
Une relation particulière s’installe entre frère et soeur

Le développement de qualités humaines

La sœur ou le frère peut développer un comportement résilient, face à sa situation familiale. Certains d’entre eux, du fait de leur histoire familiale, sociale, et des ressources personnelles qu’ils sont développer, parviennent par exemple à une plus grande autonomie que les enfants de leur âge. Ces enfants ont en effet été amenés à se débrouiller seuls, et développent la capacité d’être indépendants tôt.

Ces enfants développent une maturité et une prise de conscience précoce de la chance d’être en bonne santé. Empathes, beaucoup de ces enfants ressentent cet instinct de protection qu’ils ont à l’égard de leur parent pouvant être traversés par des souffrances. Un sentiment de protection envers le frère ou la soeur en situation de handicap est également fortement développé. L’expérience de ces enfants au sein de leur famille permet ainsi de développer chez eux un sens élevé de la solidarité.

Malgré des souffrances, des questionnements, des incertitudes, les enfants, membres d’une fratrie touchée par le handicap, développent par conséquent de grandes qualités, telles la générosité, l’empathie, l’ouverture d’esprit. Le handicap de leur frère ou soeur, avec qui ils sont aussi particulièrement proches, est bien souvent, et heureusement, une grande richesse humaine pour leur devenir.

Frère ou soeur d’un enfant handicapé
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